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Por el reconocimiento de las Enfermedades Mitocondriales
Por Luciano Andrés Valencia
Hace 2000 millones de años una bacteria aeróbica nadaba en los mares primitivos de la Tierra. A diferencia de otros seres vivos, era capaz de usar el oxígeno (tóxico para la mayoría de los existentes) para producir energía. De repente esa bacteria fue engullida por otra célula más grande y con núcleo (eucariota) pero, en lugar de digerirla, la incorporó como simbionte en su interior para que produjera la energía que necesitaba. Este es el origen de nuestras Mitocondrias según la Teoría Endosimbiótica de la bióloga Lynn Margulis, que considera que algunas organelas celulares fueron organismos vivos independientes antes de ser incorporados a las células eucariotas.
El principal punto a favor de esta teoría es que las Mitocondrias (así como los cloroplastos de las plantas) tienen una doble membrana, igual que las paredes de las células eucariotas, poseen ADN y ARN propio, se reproducen por si mismas y solo se heredan por vía materna a través de las que se encuentran en los óvulos.
La energía producida por las mitocondrias se almacena en una molécula llamada Adenosina Trifosfato (ATP), que es la “moneda de cambio de la célula”. Por eso la cantidad de mitocondrias va a variar según los requerimientos energéticos. Los músculos, los riñones, el corazón y el cerebro tienen una gran concentración. Los espermatozoides presentan mitocondrias en la cola, no en la cabeza que es la que ingresa al óvulo.
Sin embargo el material genético mitocondrial se modifica más rápido que el de la célula hospedadora y esto puede dar lugar a enfermedades mitocondriales. La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (en donde se pierde la visión bilateral por lesión del nervio óptico), la Epilepsia mioclónica con fibras rojo-rasgadas (que puede llevar a la demencia y la sordera), el Síndrome de Kearnes-Sayre (que afecta ojos y oídos) y la Diabetes con Herencia Materna de la Sordera, son algunos ejemplos.
Por este motivo, Natalia Torres inició una petición en Change.org para pedir al Congreso de la Nación y al Ministerio de Salud que se cumpla la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) N° 26689 y que se investiguen las enfermedades mitocondriales para poder diagnosticar a los pacientes y avanzar en las terapias correspondientes para mejorar su calidad de vida.
Para esta nota conversamos con su impulsora, quién nos comentó que “la idea surgió luego del diagnóstico de mi hija Jazmín en 2019. Como no encontré información asociaciones o instituciones que conozcan la Enfermedad Mitocondrial con la que fue diagnosticada mi hija. Me dedique a investigar, buscar información médica e investigadores. Por medio de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) conocí a Javier Santos, investigador del CONICET y del IB3 de la Facultad de Ciencias Exactas de la Universidad de Buenos Aires (UBA), con quién comenzamos a formar diferentes proyectos”.
A continuación, Natalia Torres nos señala que “iniciamos una campaña en Change.org para juntar firmas, buscar financiamiento del Estado para promover la investigación y avanzar en terapias de las Enfermedades Mitocondriales. Junto a Javier Santos y Soledad Kleppe armamos la MitoRed, para promover el conocimiento y diagnóstico de las Enfermedades Mitocondriales en Argentina, Uruguay y España. Una organización que hoy nos acompaña a la difusión y contactar con profesionales es ALAPA”.
Este proyecto se propone, “prácticamente, evitar la odisea diagnóstica y pasearse por instituciones y médicos mientras la enfermedad avanza en silencio por desconocimiento se mal diagnostican y se medica sin saber que es una Enfermedad Mitocondrial la cual los medicamentos son tóxicos en cierta medida”, nos relata Natalia Torres.
El tratamiento de las Enfermedades Mitocondriales suele centrarse en aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente a través de Fisioterapia, consumo de alimentos saludables, descanso, evitar futuras infecciones, mantenerse a una temperatura cómoda, consumo de vitaminas y suplementos, y se pueden incluir cirugías para recuperar la vista y el oído.
Haremos un seguimiento de este proyecto para ver su evolución y reclamar que se cumplan los derechos humanos de las personas que padecen enfermedades poco frecuentes.
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