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Oct 02, 2022 Luciano Andres Valencia Género y Feminismos Comentarios desactivados en Stefanía Ferrando: “Me gusta estar en permanente cambio y crecimiento, las cosas estáticas me aburren”
Stefanía Ferrando nació en 1994 en la ciudad de Gualeguay (Entre Ríos). Antes de cumplir un año su familia notó que tenía dificultades para caminar, lo que llevó a consultar con su pediatra, quién la derivó al Hospital de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan” de la ciudad de Buenos Aires. Allí la diagnosticaron con Atrofia Muscular Espinal (AME), un grupo de enfermedades genéticas que se caracterizan por el daño en las neuronas motoras de la Médula Espinal y la parte inferior del cerebro que controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.
A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse, lo que empeora con el tiempo afectando la movilidad, el habla, la ingesta de alimentos y la respiración. Existen diferentes tipos de AME (I, II, III, IV) y la patología no tiene cura en la actualidad, aunque con tratamiento se pueden aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
Stefanía estudió Psicología Social en la Escuela de Psicología y Counseling en Flores (Ciudad Autónoma de Buenos Aires) y tras graduarse comenzó a trabajar en un Programa de Inclusión Laboral para personas con discapacidad. Es además creadora de contenidos en internet, conferencista y divulgadora de temáticas relacionadas con la discapacidad, la inclusión y las enfermedades poco frecuentes.
En 2016 conoció el Boccia, un deporte adaptado que combina las bochas y el tejo. En 2017 participó en dos torneos nacionales y en 2021 fue representante argentina en los Juegos Paralímpicos de Tokio 2020. Actualmente ocupa el 8° lugar en el Ranking Mundial Femenino.
Sobre su trayectoria y sus proyectos conversamos en esta entrevista.
Luciano Andrés Valencia: Hola Stefanía y muchas gracias por participar en esta entrevista. Es un verdadero placer poder conversar con vos. Viendo tu trayectoria lo primero que notamos es que sos una persona multifacética: psicóloga social, creadora de contenidos, deportista, luchadora por los derechos de las personas con discapacidad… ¿Cómo te gusta definirte?
Stefanía Ferrando: Hola Luciano, ¿cómo estás? Soy muy perseverante con las cosas que me propongo, y me gusta estar en permanente cambio y crecimiento, las cosas estáticas me aburren. Así que me viene súper bien tener trabajos distintos, que me cambian de ambiente y me motivan a aprender cosas nuevas constantemente.
LAV: Hablando de cambios de ambiente, el año pasado representaste a la Argentina en los Juegos Paralímpicos de Tokio. Contanos en que consiste el Boccia y cómo fue tu experiencia compitiendo en ese deporte en Japón.
SF: El deporte que practico se llama Boccia, es un juego muy similar a las bochas convencionales o el tejo, pero que está adaptado para personas con discapacidad. Haber participado en los Juegos Paralímpicos de Tokio marcó un antes y un después en mi carrera deportiva, ya que haber llegado a la cita deportiva máxima en tan poco tiempo de mi recorrido deportivo, me enseñó y me señaló como debo seguir para crecer y mejorar en esta disciplina de alto rendimiento.
LAV: ¿En que consisten esas adaptaciones que se realizan en el deporte? Además de su presencia en los Juegos Paralímpicos, ¿en que otras competiciones nacionales e internacionales se encuentra esta disciplina?
SF: Las adaptaciones tienen que ver con distintas formas de lanzar las bochas. Por ejemplo, algunos jugadores pueden lanzar las bochas con la mano, otros con el pie, y otros como en mi caso que no tenemos fuerza, lanzamos las bochas a través de una rampa de madera o acrílico, con la ayuda de un asistente deportivo.
Desde el año 2017 participo de todos los torneos nacionales que hay de Boccia cada año. Además he participado del Mundial de Boccia 2018, los Juegos Para-Panamericanos de Lima 2019 y los Juegos Paralímpicos de Tokio en 2021, entre las competencias más importantes. Otras han sido Challengers, Regionales, y Open World.
LAV: ¿Cuáles son tus planes a futuro como competidora de Boccia?
SF: Me encantaría poder ser medallista Paralímpica.
LAV: Además de participar en competiciones deportivas te dedicas a la difusión de temáticas relacionadas con los derechos de las personas con discapacidad y con Enfermedades Poco Frecuentes a través de tus redes sociales o de conferencias. Hace poco diste una charla en un evento. Contanos un poco de esta faceta.
SF: Trabajo creando contenido en redes sociales sobre Discapacidad, sobre todo difundiendo acerca de mí patología Atrofia Muscular Espinal (AME). Hace unos días me invitaron a dar una charla sobre inclusión laboral y mi desempeño en cuánto a esta trayectoria.
LAV: Es interesante la mención al tema de la Inclusión Laboral de las personas con discapacidad. ¿Cuáles fueron las tesis fundamentales sostenidas en esa charla que dictaste hace unos días?
SF: Doy charlas de todo tipo, en cuanto a lo que tiene que ver con discapacidad: Inclusión Laboral, Sexualidad, Deporte, etc. En la última charla que di sobre Inclusión Laboral, me basé mucho en mi experiencia, porque me invitaron de una institución donde me formé como “Administradora de Redes”.
LAV: Sumamos entonces Administradora de Redes a tu ya multifacética carrera.
En estos momentos se está llevando adelante una lucha en contra del ajuste en discapacidad y por el pago a los prestadores. ¿Cuál es tu postura respecto a este tema y cuál consideras que sería la solución al conflicto?
SF: Estoy del lado de los prestadores, que siempre se preocupan de nuestro estado de salud. Ellos se ven afectados económicamente, y nosotros desde la salud.
LAV: ¿Te gustaría decir unas palabras para cerrar la entrevista?
SF: ¡Sí, claro! Me alegra poder tener siempre la oportunidad de charlar sobre discapacidad y difundir distintos temas, para romper tabúes y poder debatir acerca de todos estos temas, que hace unos años ni siquiera se hablaban.
LAV: Muchas gracias y muchos éxitos en tus múltiples proyectos. Invito a los lectores a seguir tus redes sociales.
Link a las redes sociales de Stefanía Ferrando:
https://beacons.ai/stefaniaferrando
Las fotos que ilustran esta nota fueron extraídas del Instagram de Stefanía Ferrando con su consentimiento.
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