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Mar 05, 2022 Luciano Andres Valencia Género y Feminismos Comentarios desactivados en Fibromialgia: acerca de una importante ley que pierde estado parlamentario
Por Luciano Andrés Valencia
El 14 de julio de 2015 ingresó a la Cámara de Diputados de la Nación el Proyecto 3861-D-2015 de “Cuidado Integral de la Salud de las personas con fibromialgia y mejorar la calidad de vida y la de sus familias. Régimen”. Su impulsor fue el diputado por la Provincia de Buenos Aires Jorge Rivas (Frente para la Victoria-PJ) y organizaciones que trabajan por los derechos de las personas con fibromialgia. El proyecto tuvo el apoyo de diputados y diputadas del Frente para la Victoria (FPV-PJ), Movimiento Libres del Sur, Unión Cívica Radical (UCR), Movimiento Solidario SI y Movimiento Popular Neuquino (MPN). También fue acompañado por cerca de 30 mil firmas recolectadas en todo el país.
Aunque perdió estado parlamentario en 2017, fue la base para los posteriores proyectos que se presentaron, algunos de los cuáles también perdieron estado parlamentario y otros todavía se encuentran en las Cámaras.
En este breve artículo vamos a comentar los puntos principales de este proyecto original, que organizaciones como la Fundación Argentina de Fibromialgia “Dante Mainieri” consideran que debería ser el que se trate en el Congreso por expresar los puntos básicos de su reclamo. Proyectos posteriores incluyen además al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y a la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), que tienen síntomas y tratamientos diferentes, y el segundo no está reconocido por la OMS y organizaciones internacionales, por lo que genera discusiones en el seno del Congreso y de las organizaciones que consideran que no deberían incluirse las tres en una única Ley de Sensibilidad Central.
El artículo 1° establece que: “El objeto de la presente ley es promover el cuidado integral de la salud de las personas con fibromialgia, y mejorar su calidad de vida y la de sus familias”. El artículo 2° nos dice que la Autoridad de Aplicación de la Ley será el Ministerio de Salud de la Nación, quién se ocupara de la divulgación de conocimientos científicamente aceptados sobre la patología, su reconocimiento temprano, tratamiento adecuado, elaboración de estadísticas, promoción científica y planificación de acciones.
El artículo 3° establece que la fibromialgia no será motivo de impedimento laboral, tanto en el sector público como en el privado. Su desconocimiento será penado con la Ley de Actos Discriminatorios N° 23.592, que fue modificada posteriormente. Esto se amplia en los artículos posteriores, ya que el 4° establece que serán los Ministerios de Salud y de Acción Social quienes dispondrán las Juntas Médicas que evaluarán el grado de incapacidad específica que tendrá la persona con fibromialgia para determinado trabajo, y el 5° prohíbe utilizar la fibromialgia como motivo para excluir de derechos laborales al trabajador.
Recordemos que, según encuestas hechas a nivel internacional, alrededor de un 40 al 60% de las personas con fibromialgia han sido despedidas de su trabajo como consecuencia de la enfermedad. Entre un 15 y un 20% deben renunciar porque la falta de obras de accesibilidad impide que puedan desempeñar su trabajo. Esto las deja en una situación de mayor vulnerabilidad y dependientes de familiares o personas cercanas. Una ley que defienda su derecho al trabajo con las adecuaciones correspondientes favorece la autonomía y la vida independiente.
El artículo 6° se refiere a la Cobertura de Medicamentos, que deberá ser revisada y actualizada cada dos años, y el 7° incorpora la fibromialgia a la Cobertura Médica Obligatoria. El artículo 8° obliga a las Obras Sociales incluidas en el Sistema Nacional a cubrir todos los tratamientos que requiera la persona con fibromialgia (clínicos, farmacológicos, quirúrgicos y psicológicos). El noveno obliga a todas las instituciones de salud, tanto públicas como privadas, a llevar un registro estadísticos de la fibromialgia y patologías relacionadas. Esto provee de información epidemiológica que se puede utilizar para la planificación de acciones y políticas públicas.
El 10° invita a adherir a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (CABA). Con el 11° (“De forma”) se cierra la parte de articulados.
Se calcula que en Argentina hay alrededor de 800 mil personas con fibromialgia. Muchas de ellas no están correctamente diagnosticadas o no reciben el tratamiento adecuado. Por eso es necesaria la aprobación de una ley que tenga en cuenta su condición para que puedan acceder a un derecho humano tan básico y fundamental como es el de la salud.
Agradecimientos: A la presidenta de la Fundación Argentina de Fibromialgia Miriam Mainieri y a la encargada de redes Juana Bethencourt por haber provisto información para este artículo.
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