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Mar 05, 2022 Luciano Andres Valencia Género y Feminismos Comentarios desactivados en Fibromialgia: una patología que encuentra resistencias en el Congreso de la Nación
La Fibromialgia en una enfermedad de etiología aún en discusión, cuyos principales síntomas son dolor en los músculos y tejidos fibrosos como tendones y ligamentos. La intensidad puede variar desde un leve incremento de las áreas sensibles hasta un dolor persistente que impide a su portador realizar sus tareas cotidianas o trabajar con normalidad. Por ello es una importante causa de discapacidad, aunque algunas Juntas Evaluadoras de Discapacidad consideren que “no califica”. Esto es una violación al artículo 2° de la Ley Nacional de Discapacidad N° 22.431, que considera con discapacidad a toda persona que padezca “una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral”.
El entumecimiento de los músculos en las mañanas, la concentración del malestar en los puntos dolorosos (por lo general cuello, hombros y caderas), dolores difusos de cabeza, sensación de pinchazos u hormigueos, adormecimiento de extremidades, calambres y trastornos del sueño son otras de sus manifestaciones.
Pese a que no es una Enfermedad Poco Frecuente (las que tienen una prevalencia igual o inferior a 1 caso cada 2000 habitantes) ya que afecta del 3 al 6% de la población, es poco conocida y -la mayoría de las veces- mal diagnosticada. Afecta más a las mujeres que a los hombres en una proporción de 20:1, comenzando con mayor frecuencia entre los 40 y 50 años.
A la fecha no existen pruebas de laboratorio, radiografías o resonancias magnéticas capaces de diagnosticarla, por lo que el diagnóstico se realiza descartando otras patologías con idénticos o similares síntomas. El tratamiento consiste en reducir el dolor y mejorar la calidad de vida del paciente, junto con acompañamiento psicológico y social por los daños psíquicos que puede provocar.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) la reconoce como patología desde 1992 y está incluida en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) como un “reumatismo no articular”. En Argentina se han presentado proyectos de ley y de declaración a favor de los derechos de las personas con fibromialgia, pero la mayoría han perdido estado parlamentario por el desinterés de diputados y senadores, tanto nacionales como provinciales.
Sobre este tema conversamos con Miriam Mainieri, presidenta de la Fundación Argentina de Fibromialgia “Dante Mainieri”. Para poder hacer un seguimiento de los proyectos que presenta su organización estudió Construcción de la ley y Reglamento de Cámaras junto a Peritos Legislativos en el Senado de la Nación, y cursos de Estrategia en Políticas Publicas y Derechos Humanos en la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación Argentina.
Comenzó relatándonos la historia de los proyectos que su Fundación viene presentando ante el Congreso de la Nación: “La presentación se originó con el Proyecto 3861-D-2015 del Diputado Jorge Rivas, del cual soy coautora junto a la Dra. Stella Maris Arroñada, abogada especializada en derechos del paciente. Ese fue el primer proyecto que presentó esta fundación junto a miles de firmas recabadas en todo el país por voluntarias de la Campaña Hablemos de Fibromialgia. Primera campaña de difusión masiva en Argentina. Al expirar lo re-presentó la diputada Gabriela Troiano y al expirar nuevamente los re-presento la diputada Cecilia Moreau. Luego, acompañé otro más corto y simple de la senadora Liliana Fellner que no había tenido ningún movimiento desde el 2014 y lo re-presento en el 2016. Fue un proyecto donde solo se pedía la inclusión de la fibromialgia dentro del Programa Medico Obligatorio (PMO). La Fundación lo acompañó y trabajamos juntas todo el 2016 y 2017. Intervine con una exposición en la Comisión de Trabajo, que es donde había girado el expediente, consiguiéndose el dictamen favorable de comisión y el 30 de noviembre de 2017, último día hábil de la Asamblea Ordinaria, se le da media sanción en recinto por primera vez en la historia de esta enfermedad. Pasando a Diputados para sus giros en comisión y lograr dictamen para conseguir la sanción completa.
En el año 2018, cuando lo tiene que tratar diputados, durante medio año se trató solo el tema del aborto, y se puede hacer una presentación recién en agosto, gracias a la intervención de la Senadora Magdalena Odarda y la Diputada Cecilia Moreau. Ahí entregamos y completamos 27 mil firmas junto a la senadora Odarda, quién era coautora del proyecto porque La senadora Fellner ya tenía mandato cumplido. En ese momento, y el video lo pueden encontrar en nuestro canal de YouTube, la presidente de la Comisión de Acción Social y Salud Pública de entonces, Diputada Carmen Polledo, me asegura que va a hacer lo posible para tratarlo con Presupuesto, que eran las dos Comisiones por las que giraba el Proyecto, para que tuviera dictamen y pudiera ser tratado en el recinto. De ser apoyado en el recinto lográbamos la sanción completa, cosa que nunca ocurrió porque Presupuesto nunca lo quiso tratar. Acción Social y Salud Pública tampoco lo puso en agenda. Y LA MEDIA SANCION EXPIRÓ!
Por lo pronto, en 2019 lo re-presenta Cecilia Moreau: por un lado, la Cobertura integral de la que mencione antes, más otro proyecto paralelo en Senado, la incorporación de la fibromialgia al PMO. Mil veces estuvo la promesa de entrar en la Comisión de Salud para ser tratado, pero nunca lo pusieron en agenda. Por otro lado, en Senado, la incorporación de la Fibromialgia a la PMO duró un año más, re-presentado por la Senadora Odarda hasta que terminó su mandato y al año siguiente cuando ella era Mandato cumplido, ningún Senador lo tomo y jamás lo ingresaron a la Comisión para ser tratado por lo que también expiró.
Para entonces vino la pandemia de 2020 y varios Diputados y Senadores nos dijeron que no tenía sentido re-presentarlo porque no iba a ser tratado, ya que había otras prioridades en el Congreso e íbamos a presentarlo inútilmente. Recordemos que el Congreso estaba cerrado y se legislaba por Zoom todo lo inherente a la pandemia. A fin del 2020 la Senadora García Larraburu presenta un proyecto para que se reconozca el Día Nacional de la Fibromialgia en el Calendario Nacional de Celebraciones y Conmemoraciones, y para que se realicen campañas de concientización, pero en estos dos periodos pese al intenso pedido por todas las vías virtuales y telefónicas, la Comisión de Educación donde giro no lo puso en Agenda.
El 12 de mayo del 2021 Cecilia Moreau presenta otro similar en Diputados que aún sigue vigente. Aunque algunos dijeron que estos proyectos de ley parecen tontos, pero si se aprueban nos dan entidad para tratar otros proyectos, porque al estar en el calendario de celebraciones y conmemoraciones nacionales, nadie podría decir que la FIBROMIALGIA NO EXISISTE”.
Habiendo hecho este recorrido, podemos ver que en tres oportunidades –al menos en el último tiempo- se rechazaron en la Legislatura Nacional proyectos que ampliaban derechos y mejoraban la calidad de vida de personas que padecen una enfermedad dolorosa y que lleva a la discapacidad. Indagando sobre estos temas le preguntamos a la presidenta, quién nos comentó lo siguiente.
“En cuanto al proyecto 3861 de 2015 del diputado Rivas, que contempla investigaciones, difusión, cuestiones laborales y capacitación médica, obtuvo dictamen en la Comisión de Salud en 2016, pero no pasó a la siguiente Comisión que era de Trabajo. ¿Porque? Porque al proyecto 3861-D-2015 se lo unifico con otros de otros Diputados que unificaban Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.
Esto hizo que no avanzara nunca porque son tres patologías y tres tratamientos diferentes. Si bien la Fibromialgia tiene código CIE, el Síndrome de Fatiga Crónica también tiene Código CIE pero no se puede comprobar, porque como bien lo dice su nombre sus síntomas son solo cansancio/fatiga y una febrícula (aunque también es muy difícil vivir con ello) y la Sensibilidad Química Múltiple no tiene código CIE, es imposible avanzar con las tres en un mismo proyecto de Síndrome de Sensibilidad Central.
Al estar unificados y no tener el mismo tratamiento hay controversias entre los legisladores para que avance. Por eso me mantengo desde el 2015 siempre en el Proyecto de Fibromialgia solamente. Lucho por el Proyecto re-presentado de Cobertura Integral para Personas con Fibromialgia y sus regímenes, que es el proyecto original y más abarcativo: contempla el trabajo, las investigaciones, la capacitación médica, las juntas evaluadoras y muchas otras cosas. Pero al ser más abarcativo gira a varias Comisiones y, usualmente en dos periodos parlamentario no hay tiempo para que ello ocurra. Por eso nos abocamos a un proyecto más chico que es la inclusión al Programa Médico Obligatorio (PMO), que es más simple, ya que si gira a 1 o 2 Comisiones siendo un poco más fácil que se obtenga dictamen dentro del periodo legislativo que tiene vigencia un proyecto”.
Según investigaciones, entre un 15 y un 20% de las personas con fibromialgia deben dejar su puesto de trabajo debido a la enfermedad. Quienes trabajan suelen pedir bajas, días por enfermedad o cambio de puestos debido al malestar que sufren. Muchas personas también son despedidas de sus puestos por las patronales que no tienen en cuenta su condición.
Como dijimos, la Fibromialgia está reconocida por la OMS y tiene el código M79.7 en la décima edición de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10). El Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica estuvo clasificada entre 1975 y 1992 en la CIE-9 con el código 780.71 bajo el rótulo “Síntomas y Signos Inclasificables”, mientras que hoy se la considera una “Alteración del Sistema Nervioso” con el código G93.3. La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) está reconocida por países como España, pero no por la OMS y no se incluye en la CIE.
Miriam Mainieri continúa relatando las dificultades que encontraron las posteriores presentaciones de los proyectos: “Hay un proyecto de 2017 de la diputada Carolina Gaillard –Presidenta de la Comisión de Salud en ese año-, presentado luego que la diputada Troiano lo re-presenta el del diputado Rivas.
La diputada Gaillard con el dictamen del Proyecto de Rivas, Linares y Santin hace un proyecto propio donde vuelca el primer dictamen que se consiguió en la Comisión de Salud del 2016, y en los fundamentos pone que está basado en el dictamen de los Proyectos del 2016 que abarca las tres patologías. Y en el mismo 2017 se vuelve a conseguir dictamen favorable de la Comisión de Salud de Diputados del Proyecto de Troiano y otros, pero nuevamente es unificado. El cual tampoco avanzó a Presupuesto y expiró.
La Diputada Gaillard vuelve a re-presentar el suyo diciendo que es una re-presentacion del anterior con los mismos fundamentos y tampoco tuvo ningún giro y expiro nuevamente”.
En el canal de YouTube de la Fundación, así como en su blog y la página del Honorable Congreso de la Nación, están documentadas todas las intervenciones en las distintas comisiones tanto de Senado como de Diputados, así como las promesas de legisladores y legisladoras que finalmente no se concretaron. También se pueden encontrar eventos y campañas realizadas por la Fundación en el ámbito del Congreso de la Nación.
Respecto a los mecanismos que cuenta hoy una persona con fibromialgia para ejercer sus derechos, Miriam Mainieri nos habla del Derecho a la Salud. La Declaración Universal de los Derechos Humanos afirma en su artículo N° 25 que “toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios”. Otros mecanismos que contamos en Argentina son la Ley Nacional de Derechos del Paciente N° 26529, las leyes contra la discriminación y la posibilidad de realizar denuncias ante el INADI.
Actualmente algunas provincias argentinas tienen legislaciones específicas. La Provincia de Santa Fe aprobó la Ley de Atención Integral de las Personas que padecen fibromialgia N° 13679, que fue promulgada en 2017 y reglamentada en 2019 aunque la Asociación Santafesina de Enfermos de Fibromialgia denuncia que no se aplica. La legislatura de la provincia de Tucumán aprobó en 2017 la Ley N° 9033 de creación del Programa Provincial de Prevención, Tratamiento, Control y Asistencia de la Fibromialgia, y se encuentra promulgada. En la Legislatura del Neuquén también hay un proyecto en tratamiento.
Que se sumen provincias a la lucha por el derecho a la salud y el bienestar de las personas que padecen fibromialgia es algo positivo, pero no debe reemplazar la responsabilidad que tiene en este sentido el Congreso Nacional con un sector de la población. La OMS reconoce esta enfermedad desde 1992. Nuestro parlamento todavía está en deuda con las personas que la padecen.
Agradecimientos: A la presidenta de la Fundación Argentina de Fibromialgia Miriam Mainieri y a la encargada de redes Juana Bethencourt por prestar su testimonio y por proveer información para este artículo.
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